1型糖尿病,又叫作青少年发病型糖尿病,是一种自体免疫性疾病。1型糖尿病的治疗必须是持续且是长期的,如果有足够的患者培训和疾病意识、合理的照顾及胰岛素补充,治疗并不会妨碍正常的活动。然而,1型糖尿病治疗对于很多人来说还是非常困难的。
1型糖尿病患者需得到理解 走出心理误区
成都瑞恩糖尿病医院专家就指出,在我国,很多的1型糖尿病患者存在着心理障碍,人们对于糖尿病患者也存在的心理上的歧视。而这种情况在欧美国家是不存在的。
美国社会对待1型糖尿病患者的态度,值得我们学习。20年前,美国也存在歧视1型糖尿病患者的现象,但随着美国社会对于该病认知的进步,现在,美国的1型糖尿病患者在升学、就业方面没有任何阻碍,很多得了1型糖尿病的小孩长大之后非常成功,他们当中有医护工作者,也有专业的运动员。
除了社会的关爱,1型糖尿病患者自身的努力和乐观心态更为重要,菲尔的经历具有代表性。
第三次来到中国的菲尔先生,已经从一名出色的自行车管理者变成活跃在一个世界各地的糖尿病意见领袖。
菲尔从小就得了1型糖尿病,但他没有选择把自己禁锢在1型糖尿病的阴影里,而是积极走出去,通过网络、社区组织的一些活动等和其他1型糖尿病患者进行交流,并相互鼓励。“让他们感觉不是一个人在战斗,同时他们也会因为自己和其他的1型糖尿病患者在一起管理和治疗而感到自豪。”
由他领导的1型糖尿病自行车队,参加了世界各地的多项专业以及业余比赛,并取得了骄人的成绩。菲尔不无自豪地说:“我们通过1型糖尿病病人的自行车队,击败了那些专业的自行车选手。目的是为了提升公众对糖尿病的认识,鼓励并给受疾病影响的人们带去希望。”
菲尔透露,在美国和欧洲没有任何的歧视存在,1型糖尿病病人他们同样可以去上学,去工作,他们也会在职业上成为很优秀的人。“我相信,未来在中国很有可能很多1型糖尿病的病人成为社会上比较成功的人士,甚至有可能出现1型糖尿病的冠军。”
1型糖尿病现状不容乐观
与菲尔相比,中国的1型糖尿病患者大多将自己封闭起来,不去和外界交流,很多人担心被别人歧视,选择隐瞒病情。这导致两个结果,一是难以有效控制病情,二是社会对1型糖尿病的认识一直不足,歧视依旧存在。
记者在中华医学会糖尿病学分会发布的“中国1型糖尿病3C研究”的初步结果看到:在中国至少有100万1型糖尿病患者,这个数字仍在持续增长,且更为危险的是患者年龄有越来越小的趋势。而由于国内疾病管理和关护未得到满足,尚存在大量的1型糖尿病隐形患者。
“1型糖尿病在中国现状不容乐观。”纪立农教授指出,在过去二十年间,由于国内疾病管理和关护未得到满足,1型糖尿病发病率呈增加趋势,且患者死亡率和常人相比更高。“因此,国内需要切实提高1型糖尿病治疗管理标准,提高1型糖尿病患者生活质量,延长寿命。”
中国患者死亡率高
纪立农介绍,去年中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟以及赛诺菲公司共同启动的中国1型糖尿病3C研究项目,调查显示,中国至少有100万1型糖尿病的患者,但公众对于该疾病的认识却非常不足,远不能令人满意。
“中国1型糖尿病患者的死亡率远高于其他疾病,大多活不过30年。”纪立农指出,由于我国目前对1型糖尿病的治疗关护还存在很多不足,不合理的胰岛素补充所导致的高血糖或低血糖现象严重,以致各种并发症接踵而至,患者寿命普遍缩短。
纪立农指出,在过去20年间,由于国内疾病管理和关护未得到满足,1型糖尿病发病率呈增加趋势,且患者死亡率和常人相比更高。调查显示,相对于其他治疗方案,国际倡导的“基础+餐时”胰岛素方案(即一针基础胰岛素+三针短效胰岛素)采用率较低,许多医生对于1型糖尿病的治疗关护较陌生。
“因此,中华医学会糖尿病学分会计划将在多个城市开展医生培训,加强国际倡导的‘基础+餐时’胰岛素治疗方案的推广,提高中国医生在1型糖尿病领域的诊断治疗水平。”纪立农强调说。